В благородную миссию вовлечены сотни тысяч россиян

— Отец Александр, о чём вы подумали, когда Вас пригласили возглавить главный фонд страны?

— В первую очередь я священник. Моё священническое служение даёт мне ощущение ценности, наполненности жизни. Как священник я создавал в Санкт-Петербурге первый в стране детский хоспис, а потом и хоспис для молодых взрослых. Приглашение возглавить Фонд «Круг добра» стало для меня большой честью и новым важным этапом в моём служении.

— Какие первоочередные задачи стояли перед Фондом?

— Главным было как можно быстрее начать работу, сбор заявок на помощь детям, закупку лекарств. Президент России создал «Круг добра» как дополнительный механизм к уже имеющимся программам государственных гарантий бесплатной медицинской помощи. Несколько лет назад начали появляться патогенетические лекарства от редких и ранее неизлечимых болезней. Но цена терапии, уникальность некоторых препаратов, становились серьёзным ограничением для закупок в рамках существующих госпрограмм или за счёт региональных бюджетов. Фонд обеспечил оперативный доступ российских детей к инновационным лекарственным средствам.

По прошествии пяти лет стало очевидно: Фонд — это одновременно и уникальный, и масштабный системный государственный инструмент для обеспечения доступа российских детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями к самой передовой терапии, это ещё один инструмент снижения детской смертности, спасения детей, создания условий для их развития. Работа Фонда «Круг добра» стала одним из ярких примеров реализации положения Конституции страны о том, что дети — приоритет государственной политики. Россия вышла в число мировых лидеров в помощи детям с орфанными заболеваниями.

— За счёт каких средств формируется бюджет, способный покрывать расходы на закупки лекарств за десятки миллионов руб лей?

— Источник средств Фонда — 2% от повышенной ставки НДФЛ с доходов россиян, превышающих 5 миллионов руб лей в год. То есть более богатые и успешные люди помогают самым уязвимым. Это очень справедливо, поэтому безоговорочно принято обществом. В благородную миссию вовлечены сотни тысяч россиян с высокими доходами. Кроме того, такой механизм гарантирует стабильность финансирования. Родителям тяжелобольных детей не нужно больше беспокоиться, соберётся ли нужная сумма, а благотворительные организации могут фокусировать больше внимания не на покупке лекарств, а на других потребностях семей, просветительских и инклюзивных программах.

— Каждую неделю на сайте фонда «Круг добра» растёт количество спасённых детей. На момент нашего разговора их уже 30 331 человек. Как выстроен механизм помощи?

— Заболевания и лекарства для их терапии рассматривает экспертный совет фонда, в него входят ведущие специалисты по орфанным заболеваниям. Изучаются результаты клинических исследований, вся информация об эффективности и безопасности препарата. Попечительский совет утверждает решение о включении препарата или медицинского изделия в перечень для закупок. Сегодня для терапии 109 тяжёлых и редких болезней закупается 130 наименований инновационных лекарств, медизделий, технических средств реабилитации, оплачиваются 11 видов высокотехнологичных операций.

Незарегистрированные в России лекарства Фонд покупает по итогам прямых переговоров с фармкомпаниями, с участием Федеральной антимонопольной службы, что позволяет нам добиваться самых низких в мире цен. Зарегистрированные в России препараты по заявкам Фонда закупают наши коллеги из казённого учреждения Минздрава России, по федеральному закону № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок…» Например, в 2024 году на помощь детям через механизм Фонда направлено 200,1 млрд руб лей. Фонд — большой и стабильный покупатель, это становится стимулом и для развития отечественной фармпромышленности.

Заявление на помощь Фонда родители могут за минуты подать через Единый портал государственных и муниципальных услуг. Регион, в котором проживает семья, видит это заявление и формирует пакет документов для заявки в Фонд. С «Кругом добра» работает большая команда ведущих российских экспертов по редким заболеваниям, выдающихся врачей, которые помогают дополнительно проверить точность назначения терапии того или иного редкого заболевания. Решения по заявкам принимает экспертный совет, который собирается еженедельно, а то и несколько раз в неделю, если речь идёт о срочной помощи.

— Деятельность фонда «Круг добра» заметно влияет на развитие отечественного здравоохранения. Об этом сегодня говорят на медицинских форумах. В чём эффект?

— Фонд обеспечил широкую доступность дорогостоящей орфанной терапии. Это позволило Правительству России в 2023 году расширить программу неонатального скрининга с 5 до 36 заболеваний и их групп. Россия и здесь уже в числе мировых лидеров. С 2026 года в программу включены новые болезни. Ранняя диагностика, выявление генетических заболеваний ещё до появления симптомов в первые дни жизни, позволяет оперативно предоставить лекарство, остановить развитие заболевания. Ребёнок получает шанс на долгую и качественную жизнь. У российских врачей появляется обширный опыт диагностики, терапии, ведения таких пациентов, организации помощи в целом. Этим опытом они делятся с коллегами из других стран.

Дети подрастут, станут достойными гражданами страны. Некоторые точно пойдут работать в медицину или в социально ориентированные некоммерческие организации, будут помогать тем, кому нужна помощь, — мы знаем об этом по обратной связи от семей. Мне приятно думать, что и в этом тоже эффект нашей работы, большой круг добра.